Neurofibromatosis tyyppi 2 – hoito

Tyypin 2 neurofibromatoosi (NF2) -hoito keskittyy säännölliseen seurantaan ja mahdollisuuksien mukaan hoidettaessa kaikkia tuumoreista johtuvia ongelmia.

Koska NF2 on harvinaista, se on luonut neljä erikoiskeskusta, joissa terveydenhuollon ammattihenkilöt, joilla on asiantuntemusta hoidon kunnossa, perustuvat.

Asiantuntijakeskukset sijaitsevat osoitteessa

Asiantuntijaryhmäsi

Jos sinulla on NF2-diagnoosi, sinulle yleensä viitataan johonkin näistä keskuksista, jotta hoitosuunnitelma voidaan laatia.

Kaikki, joilla on NF2, tarvitsevat säännöllistä seurantaa tarkistaakseen mahdollisten ongelmien merkkejä ja hoitaa tarvittaessa hoidon.

seuranta

Seuranta NF2 sisältää yleensä

Riippuen oireiden laajuudesta ja vakavuudesta saattaa joskus olla tarpeen tehdä useampia testejä.

Kasvainten kasvaus on yksi NF2: n tärkeimmistä ongelmista, eikä ole aina selvää, mikä on paras hoito.

Monet kasvaimet ovat pieniä eivätkä ne välttämättä kasva riittävän suuriksi ongelmien synnyttämiseksi, mutta muut voivat olla suuria ja vaikuttavat merkittävästi elämääsi.

Sinun on keskusteltava parhaan mahdollisen vaihtoehdon kanssa hoitojasi kanssa, ennen kuin päätät tietystä hoidosta.

Tiettyjä kasvaimia voidaan poistaa kirurgisesti, mutta niihin liittyvät riskit voivat usein olla suurempia kuin edut.

Tuumoreiden poistaminen selkäydinnöstä aiheuttaa pienen riskin vahingoittaa selkäydintä, mikä voi aiheuttaa jonkin verran halvaantumista.

Kasvainten hoito

Joissakin tapauksissa leikkausta voidaan kuitenkin vaatia estämään mahdollisesti vakavia komplikaatioita, kuten kasvain, joka kasvaa niin suuri, että se voi vahingoittaa aivoasi.

Kuulovaurioiden hoito

Muiden ongelmien hoito

Kuten kirurgisessa poistamisessa, tämä hoito aiheuttaa riskejä. On olemassa mahdollisuus, että gammasäteily voi aiheuttaa biologisia muutoksia kudokseen, mikä voi johtaa siihen, että uudet kasvaimet tulevat syöpää aiheuttaviksi. Mahdollisuudet tämän tapahtumisen ajatellaan olevan melko pieniä, mutta se on otettava huomioon punnittaessa hoitovaihtoehtoja.

Jos sinulla on NF2, kuulo luultavasti heikkenee siinä määrin, että tarvitset hoitoa.

Yksi vaihtoehto on harkita kuulon implanttia. Nämä ovat kirurgisesti istutettuja sähkölaitteita, joita käytetään hallitsemaan ongelmia kuulokojeessa. NF2: ssa käytetään kahdentyyppisiä kuulokojeita, joita kutsutaan kohleja implanteiksi ja kuulohäiriöimplantteiksi (ABI).

Cochlean implantit ja ABI: t ovat ulkoista mikrofonia, joka vastaanottaa ja käsittelee ääniä. Nämä signaalit kulkeutuvat sisäiseen vastaanottimeen, ennen kuin ne johdetaan johtojen läpi elektrodeihin joko sorkkataudissa (kierukka, kierukkaputki sisäkorvan sisällä) tai aivorungosta.

Jos sinulla on ABI-laite, kirurgi poistaa ensin kaikki kasvaimet kuulohäiriöistä. Nämä implantit palauttavat vain jonkin verran kuuloa. Ne voivat kuitenkin helpottaa huulten lukemista (katso alla).

Kuten kaikentyyppisissä leikkauksissa, komplikaatioiden vaara on olemassa. Osa näistä voi olla vakavia, kuten aivojen ulkokerroksen infektio (aivokalvontulehdus), joka voi esiintyä noin yhdellä 60: stä tapauksesta. Nämä riskit on otettava huomioon, kun päätetään parhaista tavoista hallita kuuloongelmia.

NF2 voi myös aiheuttaa useita muita terveysongelmia, jotka vaativat erilaisia ​​hoitoja. Esimerkiksi NF2 voi aiheuttaa

Organisaatiot, henkilöt ja palvelut, jotka voivat auttaa sinua helpottamaan sinua, jos olet kuurota tai kuulon heikkeneminen